Täällä ollaan tänne jäädään

Crp tänä aamuna 67. En ymmärrä minkä ihmeen takia ei voinu ottaa eilen illalla tuota ja todeta että noussu on, ei laske, lääke EI tehoa. Näin oltais voitu nopeasti aloittaa uusi lääke, eikä meidän täytyis kitua täällä. Tulen hulluksi. Vihaan tätä. Haluan raivota ja huutaa kaikille. Ronylla ei oo kuumetta, lämpöä korkeintaan vähän. Yskä on kova, ja se on ollu jo viikon verran. Minäkin sain nyt sen yskän sit ronylta.
Odottelemme tässä lääkäriä että koska se nyt sais itsensä tänne raahattua....argh!!!!!
Täällä me varmaan sitten ollaan perjantaihin asti... ou jee!!! Katsotaan mikä on mun mielenterveys sitten perjantaina kun kotia pääsemme...saan varmaan hullun paperit!

Kurjuuden kurjuus

Mieheni lähti töihin ennen 9 ja otti sitä ennen ronylta verinäytteen ja vei sen sairaalaan. Eli pvk päivä oli. Ennen lähtöään mittasimme ronylta kuumeen ja se oli 35.8 Minä ja rony jäätiin nukkumaan ja herättiin klo 11. Mittasimme kuumeen uudestaan ja se oli 37.8. Silloin musta tuntui että romahdin siihen paikkaan, oli alkamassa juuri tekemään aamupalaa mutta ruokahalu meni heti. Ei kiinnostanu enään mikään. Kupillisen kahvia join ja se oli siinä. Soittelin miehelleni ja krroin mikä tilanne ja toisesta päästä luuria kuului sellainen ääni kans että fiilikset oli ihan samat. Kyselin että joko oli Oys:sta soiteltu ronyn vastauksista mutta ei oltu.
Rony väsähti yks kaks... otti päiväunet, jolloin jo arvasin että ei tästä hyvää seuraa.
Kohta mittasimme kuumetta uudestaan ja se oli 38. Silloin aloin itkemään, kyyneleitä tuli tuli ja tuli, meikit valui vaan. Rony katsoi vierestä tuskaani ja toisteli että ei kyllä lähdetä ouluun, en halua sinne 5:ksi päiväksi. Itku vaan lisääntyi.
Soitin miehelleni heti ja PASKA oli vastaus. Hetken päästä soittivatki jo osastolta että ronyn hb oli 89 ( ei yllätys koska poika on ihan valkoinen, huuletki valkoiset) trombosyytit taas 28 ( niiden ois hyvä olla siinä 100-200) ja valkosolut ihan nolla :( :( eli tästä voi jo päätellä että jokin siellä ronyn sisällä taas jyllää.
Sanoivat että kaikki sytostaatit jää nyt pois, koska arvot on todella huonot. Ainoostaan vatsansuojalääkkeen saa ottaa. Ilmoitimme myös että rony kuumeilee että tulemme varmaan tänään osastolle, soitamme kun ollaan lähdössä.

Ronyhan on koko viikon hieman lämpöilly, ti lähti 37. Eilen ei ollu mitään. Ja pari päivää sitten alkoi valittaan ettei kuule mitään korvillaan. Oli tarkoitus mennä näyttään korvia mutta kun nousi kuume niin siinä oli jo riittävä syy lähteä Ouluun.

Noh täällä oulussa taas ollaan.... jee jee... :( mieluusti oisin kotia jäänyt viettämään ihanaa perjantai iltaa...mutta aina ei mee niin kuin haluais.
Oltiin 0ulussa 20 jälkeen ja heti hoitajat ottivat pullot täyteen verta. Lääkäri oli pian tulossa tarkistamaan ronyn. Lääkäri vihdoin tuli ja oli mukava lääkäri vielä :)
Sanoin että korvia rony on valittanut ja sieltähän se syy sitten löytyi. Molemmat korvat tulehtuneet :( Ai niin osastolle tullessa ronylla oli vain 37.2.
Lääkäri sanoi että voimme aloittaa korviin heti antibiotit jotka laitetaan suoraan cvk:n mutta odotamme vielä crp:n tulokset. Jos ne on korkealla, päätämme alkaako 5pv tiputus antibiootti :( tätä osasin odottaa. Se on aina vähintään se 5pv osastolla eristyksissä. Pian lääkäri tuli ja sanoi että crp on 60. Tarkkailemme yön ajan nouseeko kuume ja jos nousee alkaa nämä antibiootit. Eli nyt sitten saa toivo parasta että ei nouse, ettei meidän tarvitse olla täällä keskiviikkoon asti.

Tätä tämä meidän elämä on. Pieniki yskä, nuha, lämpöily ja saa heti elää paniikissa, pelossa siitä että tuleeko lähtö ouluun. Mikä meinaa sitä että mieheni ja meea jää kotia ja mä ja rony ouluun. En osaa olla erossa miehestäni, enkä tietenkään meeasta. Olimme olleet naimisissa 8v ja oltiin sinä aikana oltu erillään muutamia öitä. Tämä kertoo sen että olen riippuvainen miehestäni ;) en selviä ilman häntä.
Mutta nyt ei auta kuin odotella....aamulla selviää. Varaudun jo pahimpaan....

öitäää

taas myöhässä

Perjantaina ronylla oli uudet verikokeet ja selvää oli että lähdettiin taas rovaniemelle tankille. trombbarit oli 28. itsellä oli aika optikolle joten poika lähti mukaan. Tankki meni ihan ok, piti vaan taas ohjailla henkilökuntaa että miten oulussa tehdään. Kuten se että oulussa ei odotella tuntia tankkauksen jälkeen ja sitten saa poistua. Eli nyt onneksi rovaniemellä tehdään samoin. Mutta tuo verenpaineiden mittaaminen on jotenki naurettavaa, tunnin aikana ainaki 4-5krt. HUH HUH! Kerroin tästä omalle osastolle niin kyllä neki jo nauroi sitä :D

Maanantaina lähdimme klo 8 taksilla ouluun (tuttu kuski panu oulusta). Oltiin perillä pikkasen ennen 12. Heti hoitaja otti verikokeen, laittoi ronylle puuduterasvan pyllyyn ja eiku odottamaan tuloksia. Trombbareita odoteltiin että paljon ne on. Onneksi ne oli jotain 94 eli kankkuun pistettävä sytostaatti voidaan laittaa. Hb oli 104. Leuk jotain 4 ja neutrofiilit jotain päälle 2. Lääkäri määräsi uudet verikokeet perjantaille 4.2 ja kotona otettava lääke isonnettiin (yks niistä miljoonista lääkkeistä) joita rony kotona ottaa. 16:30 lähdettiin taas panun kyydillä kohti kotia. Perillä oltiin siinä 20 aikaan ja olo oli kyllä aika kuollu. Uni tuli heti.

Tänään tiistaina koko perheelle oli varattu kausi-influenssarokote neuvolaan. Lapsille oli annettu oulusta puuduterasvalaastarit. Laitoin ne klo 10 käteen ja sen 2.5h ne ehti siinä olla ennen kuin pistivät neuvolassa. Meea itki mutta rony näemmä on jo tottunut näihin niin ei ollu moksiskaan :) Ronylla nousi nyt illasta hieman lämpö 37,3 mutta se on normaalia sanoivat, eli vaikka se ois 38, en ala soittamaan osastolle koska se kuuluu tuohon rokotteen sivuoireisiin.
Rony näyttää taas niin valkoiselta, olen sata varma että perjantain verikokeiden tulokset on sellaiset että tankki rovaniemellä lauantaina. Ei epäilystäkään. Kovasti koitamme tyrkyttää ruokaa, tehdä ruokia mistä rony tykkää mutta välistä ruoka tökkii ja mitään ei mee millään alas. Isäni kävi ostaan ronylle luontaistuotekaupasta yrttijuoman jonka pitäis parantaa veriarvoja. Toivottavasti tämä auttais, ettei tarvis aina juosta rovaniemellä.

Jääny kirjoittamiset väliin

Tiistaina ronylla oli verikokeet. Hb jotain 80, leuk ja neuk oli älyttömän hyvät, jotain 4 ja 3 molemmat, trombosyytit 96. Mutta silti määrättiin vaan tankki punasoluille. Noh sitten tänään oli taas verikokeet ja tietenki noi trombosyytit oli tippunu, tyhmäki sen tietää että jos ne oli tiistaina96 niin nyt ne on aivan paskana. Eli ne oli 28. Eiku tankki taas rovaniemelle, huomenna siis kohti taas rovaniemen sairaalaa. Tympäsee että ei voi yhtä aikaa tankana molempia kun tyhmäki sen tietää ettei ne nouse meidän ronylle kun on takana rankka hoito!!!!!!!!!!!!

Tiistai -25 mutta aurinko paistaa

Tuli taas hieman nukuttua :) Mutta olipa ihana herätä kun aurinko paistoi!! Kevät tulee kevät tulee :)) Jos sitä lähtis pienelle lenkille neon kans, täytyy vaan pukea sille takki päälle tai se jäätyy! Nyt kahvia pari kuppia naamaan ja sitten menoksi :)

Ja taas on maanantai

Nukuimme Ronyn kans 12 asti :D Hieman väsytti. Kun rony alkoi puhumaan niin ääni oli ihan käheänä. Eli samaa pöpöö mitä mulla :( Onneksi tässä ei oo kuumetta oireena, ja parempi on ettei tuukkaan!!!! Ei tee mieli yhtään lähteä Ouluun....seuraavan kerran ois vasta 31pv.
Vetastiin aamupalat naamaan ja rony teki äikkää ja matikkaa :) Sovin ronyn opettajan kanssa että perjantaina rony tulis kouluun, en uskalla nyt päästää sitä tuonne pöpö paikkaan. Itse aloin siivomaan siivoamaan ja siivoamaan. Siivosin toisen pupun häkin, laitoin tiskit pois, siivosin kodinhoitohuoneessa, lämmitin takkaa ja jatkoin taas siivoamista.

Lauantai iltaa-sunnuntai päivää

Lauantai ilta vierähti osaksi sukulaisilla ja osaksi kotona. Itse jäin kotia koska olen kipeänä (taas) ja muut lähti naapuriin sukulaisille. Sain houkuteltua tohtori pekkalan käymään meillä kylässä, kun oli luvannut tutkia polveni. Noh tulihan se tohtori vihdoin, puoliltaöin :D Polvessa ei kuulemma mitään mutta kipu jatkuu ja pitkiä kävelyreissuja polvi ei kestä, saati sitten että voisin kesällä taas juosta. Kuulemma fysioterapia vois auttaa mutta ei mulla taida olla aikaa sellaiseen. Klo 2 aikaan Juho lähti kotia ja lähdimme sitten ukon kans nukkumaan. Yöllä taas heräsin siihen että meea oli meidän välissä, voi elämä että oli ahdasta.

Sunnuntai meni sitten sängyssä löhöilessä. Silmätki oli tulehtuneet ja joka paikkaa särki. Kuumetta ei ollu mutta olo todella huono. Kateltiin miehen kans yks jakso Poirottia ja olo vähän parani. Miehen veli vaimoineen ja lapsineen tuli käymään klo 17 ja nyt ois meidän vuoro lähteä heille kyläilemään. Onneksi mulla on vähän parempi olo niin uskaltaa lähteä. Itsellä huolestuttaa nyt että saako Rony tämän saman, ääni sillä meinaa välistä olla kähäenä, siitä tämä mullakin lähti :( täytyy toivoa ettei se saa tätä, tai jos saa niin ettei ainakaan nosta kuumetta. Jos kuume nousee yli 38, se tietää reissua Ouluun :( ja sitä en nyt todellakaan jaksais. Just kotiuduttu ja jos sinne taas pitäis mennä niin voin sanoa että mun pää ei kestä.

Nyt alan katsomaan Masterchef suomea :)

Kotona

Nukuin todella huonosti viime yön. Yskin vähän väliä ja meea tuli meidän väliin nukkumaan mikä tekee nukkumisesta vielä vaikeampaa. Heräsimme kaikki noin klo 10. Mieheni siinä mietti että oliko hänen työvuoronsa vai hänen veljensä. Noh....kohta soi puhelin ja veli soittaa, että et oo menny töihin :D Ei muuta ku vaatteet niskaan, jotain aamupalaa mukaan ja menoksi :D
Itse jäin vielä löhöilemään sänkyyn ja lapset katsoi junioria :) Pakko oli nousta koska Ronylle piti antaa aamulääkkeet. Ranixal ja hydrocortison. Rony jo innoissaan suunnitteli että mitä ruokaa tänään syötäisiin (hydrocortison kun lisää ruokahalua). Mieheni oli miettinyt kyllä ruoan jo valmiiksi ja täytyi vain toivoa että ronylle kelpaisi se.
Istuskeltiin sohvalla lasten kans ja yks kaks mummo ja pappa kurvaa pihalle, ihana yllätys :) Lapset oli ihan innoissaan! Mummo tuli vähän auttaan tiskien kanssa koska olen itse hieman kipeänä, ääni kadoksissa ja yskä, minkä takia pidän kasvosuojaa ronyn ollessa kotona. Vanhempani viihtyivät ehkä 20min ja isä hoppuili kotia tekemään remonttia. Raksukin tuli jo kotia ja ronyn oli pakko saada HETI ruokaa, joten ei kuin ruoan tekoon. Ruoan syötyä rony jo kiirehti aleksi, teron ja jaakon luo ja sillä tiellä se on vieläki :) Jospa se tuossa 20 aikaa kotiutuisi kun pitäis antaa iltalääkkeet!

Oulussa 16-21.1.2011

Oli taas hoitojen aika ja tällä kertaa vähän pitempi reissu ouluun.
Osastolla olisi pitänyt olla klo 10 aamulla, joten päätimme lähteä jo sunnuntaina ouluun. Tuttu taksikuski Panu kävi hakemassa meidät neljen maissa kotoa ja oulussa olimme noin 20 aikaan. Ronyn ei onneksi tarvinut heti jäädä osastolle vaan saatiin koko perhe mennä tornitaloon yöksi. Maanantaina ronyn piti olla osastolla klo 10 koska oli asparaginaasi pistos. Tiistaille oli sovittu magneettikuvaus koska ronylla on ollut ongelmia vasemman jalan kanssa. Kävely on vaikeaa, kantapää on kipeä. Kävely on näyttänyt väliltä siltä että rony raahaa jalkaa perässä. Keskiviikkona alkoi nesteytys ja seuraavana päivänä 24h metotrexat. Inhottavin sytostaatti minkä tiedän. Sivuvaikutuksena limakalvojen rikkoutuminen, ellei muista hoitaa 3krt päivässä tietyllä purskutusliuoksella. Perjantaina onneksi pääsimme kotia :)
Seuraava reissu ouluun olis 31pv

Puolen vuoden tapahtumat

Kuorosota! Suvi Teräsniskan kuoro voitti! Ronystaki tuli julkkis ;)
Koululainen :)
Osastolla hoidoissa.
Loppukesästä osastolla, painoa lähtenyt monta kiloa
Heinäkuussa, ensimmäistä kertaa kotona
Hiukset lähti sytostaattien takia

Elämä muuttui juhannuksena 2010

Vuosi 2010. Koko alkuvuoden Rony oli sairastellut todella paljon. Olin jatkuvasti pois töistä Ronyn takia. Työkaverit ja muutkin ystävät alkoivat ihmettelemään miten se Rony koko ajan on kipeänä. Tätä sairastelua jatkui koko talven.
Oli kesäkuu ja ronyn sairastelu oli nyt jatkuvat 2viikkoa. Sanoin miehelleni että nyt tämä selvitetään että ei tämä voi olla enään normaalia. Mieheni soitti sairaalaan ja pyysi pvk:ta että selviäisi ronyn veriarvot. Samana päivänä lähdettiin verikokeisiin ja siitä 2h päästä oli aika lääkärille. Minä lähdin lasten kanssa kun mies oli töissä. Muistan tämän kaiken niin selvästi vieläkin. Lääkäri kutsui nimellä ja menimme kaikki huoneeseen. Lääkäri oli tuttu koska olin käynyt päivystyksessä muutaman kerran ja hän päivysti silloin. Aivan ihana lääkäri. Olin todella tyytyväinen kun näin että Juho oli päivystämässä :) Mielessäni kävi jo ennen tuloksia että kyseessä voisi olla leukeamia. Lääkäri kertoi verikokeiden tulokset ja ne oli kaikki ihan alhaalla. Hemoglobiini, trombosyytit, leukosyytit ym ym. Tämä kertoi jo että nyt on jokin pahasti vialla. Lääkäri sanoi että meidän tulisi välittömästi lähteä Rovaniemelle Lapin keskus sairaalaan. Soitin miehelleni että nyt pitäis heti lähteä. Ei muuta kuin autoon vaan ja nokka kohti Rovaniemeä.
Rovaniemellä Ronylta otettiin taas verikoe ja lääkäri tuli taas kertomaan tulokset. Ja tämän jälkeen meille sanottiin että nyt pitäisi lähteä kohti Oulua. Silloin viimeistään iski paniikki, epäilys leukemiasta oli, mutta kukaan ei ollut sitä suoranaisesti sanonut. Minä ja Rony hyppäsimme taksiin ja nokka kohti Oulua. Mieheni ja tyttö lähtivät ajamaan kotia. Kello oli jo paljon joten lähtivät nukkumaan ja tarkoitus oli että tulisivat seuraavana päivänä perässä. Olimme perillä Oulussa noin klo 2:00 yöllä. Ronyn tutki taas eri lääkäri. Pitkään kestävän tutkimuksen jälkeen meidät lähetettiin osasto 51:lle, jos on tullut meidän toinen koti. Menimme ronyn kanssa suoraan nukkumaan koska klo oli todella paljon. Huone 6 annettiin meille ja minäkin onneksi sain jäädä samaan huoneeseen nukkumaan.
Seuraava päivä koitti, torstai aamu. Tänään alkoi tutkimukset, ronylle oli määrätty lyppi, luuydinnäyte. En tarkkaan nyt muista miten se tästä eteenpäin eteni, koska kaikki oli niin sekavaa. Mutta sen muistan elävästi vieläkin kun meidät kutsuttiin tai siis lähinnä minut kutsuttiin lääkärin huoneeseen kuulemaan tulokset. Sydän löi varmaan 200. Tulokset kuultuani en varmaan ensin meinannut tajuta asiaa. Kuin olisi lyöty päin naamaa. Hirveä shokki! Halusin vaan äkkiä soittamaan miehelleni ja kertomaan että se mitä epäilimme oli nyt totta. Hoidot aloitettiin heti
ja rony joutui erityksiin omaan huoneeseen yli kuukaudeksi.

Tämä kuva otettu torstaina jolloin Ronylla todettiin leukemia.

Blogi pystyyn

Jospa nyt olisi aikaa pitää tätä blogia. Kauan tätä pitiki taas opetella kun kaikki piti alusta asti tehdä. Miksi laitoin tämän blogin pystyyn? Ehkä sen takia että saan purkaa tunteitani tänne. Terapeuttista? Toivottavasti :)